屁のツッパリはいらんですよ!!

クローン病でキン肉マンマニアの旦那様と娘の育児日記です。(*⌒肉⌒*)

旦那さん去年の秋から美容室?髭も整えたいから理容室?かな

行ってません・・・・・・・

冬は寒いってなことで時期が延ばし延ばしに

必ずといってよいほど、冬の時期に髪を短くすると翌日風邪をひきます。

頭から風邪ひきます。(笑)

行きたい。と言ってはいるものの

クローンさんが再燃中の旦那さんにはカット中

突然にトイレ行きたくなる心配があるので、なかなか腹をくくって行けません。

最近、私がショートにしたので友人からは

旦那っちの方が長いわ。と笑いました!

いろいろと制限されることもたくさんあるけれど

家族3人笑顔で過ごしていけますように!!!

テーマ:クローン病 - ジャンル:心と身体
パパさん、トイレ頻回に行きますが

大好きなバレーボールをしている時は不思議とトイレ止まります。。。。

(*^-^*) 週1ペースで楽しんでいます。

絶食中でも行きますが、パワーが出ないようです。

ストレス発散ですよね!!!

テーマ:クローン病 - ジャンル:心と身体
旦那さんの体調は悪いです。

何度もトイレに駆け込んでは、トイレでため息をついてます。

食べなくても出るし、食べても出るしの繰り返し

お尻も悲鳴をあげている様子です。

倦怠感もありましたが、抗生剤が効いているのか寒気はなくなったかもしれません

トイレに間に合わないこともしばしば

辛いところです。

次のレミケードまで10日なんとか乗り切りますように!

明日は娘ちゃんの小学校初の遠足です。(#^.^#)



テーマ:クローン病 - ジャンル:心と身体
2017年のGWも終わりました。

気がつけばこのブログもまたまたかなりのご無沙汰でした。

この半年の旦那さんの体調はあまり良くなくて、文章にするのも嫌でした。

年が明けてからは娘の卒園、小学校入学やら我が家の生活環境も変わりました。

ようやく落ち着いてきたもののまだまだ余裕がない毎日です。

去年に引き続き今年も旦那さんのGWは楽しめません

現在の治療は、レミケードからヒュミラに変わり、再度レミケードへ

7週間に1度のペースでレミケード治療をずっとしていましたが

悪くなる一方で・・・・・・最近は貧血もプラスされています。

先日の血液結果は WBC 4600・ALB 2.9・CRP 5.3

旦那さん本人も辛いのだろう。

支える側でさえもやきもきする日々です。

主治医との話で、シンポニー。ステロイド。センタコート。という言葉が

新たな薬で治療も視野に入れているようです。

とりあえず、頭を真っ白にリセットします!!!


テーマ:クローン病 - ジャンル:心と身体
またまた久しぶりの更新になります。
前回は咳に悩まされていましたが、今回は口内炎の悩みです。。。。。

6月の診察 CRP1.6  アルブミン3.4
7月の診察 CRP1.6  アルブミン3.2
8月の診察 CRP1.6  アルブミン3.2

夏の暑さに負けて食欲も激減し栄耀状態も悪かったです。
もちろん下痢も止まりませんでした。

夏のせいにしたくはないのですが
7月に入ってから喉が痛いと頻繁にいうようになりました。

7月に耳鼻科へ3回、肛門科へ1回
8月に耳鼻科へ2回
9月に耳鼻科へ1回

すべてに口内炎の治療でした。
喉の奥に数個のブツブツができているらしく
治るとまた出てくる口内炎を繰り返していました。

10月2日に突然の寒気と高熱・・・・・39.9度まで上がりました
嫌な予感
風邪ではない、腸の炎症からだと判断し
翌日の月曜日に朝からかかりつけの大学病院へ行きました。
予約をしていなかったので、待ち時間が長くて長くて・・・・・・

担当医がいなかったので別の医師の診察でした。
とても丁寧に診てくれました。
今回は初めて MRIをうけました。CT・血液検査・点滴(栄養・抗生剤)

結果は腸が炎症を起こしていると
旦那さんの腸が活動してしまったようです。
CRP 3.6

会計を済まし病院を出たのが18時でした。

娘はお友達にお迎え・お家でお風呂・夕飯までも済ませくれて
友達に感謝感謝です。
私はその後パートへ行き、とっても長い一日でした。

点滴を終えてから少しは熱は下がりましたが
また高熱と闘っております。

そして、今日も熱は下がらず
喉が昨日よりも痛すぎるとのことで
耳鼻科へ・・・・・・
今回は口内炎がなんと数十個もあったらしいです。

免疫抑制剤を使用しているから
仕方のないことなのかもしれませんが
早く熱だけでも下がって欲しいな。。。。
パパがんばれ・・・・・

9月に特定疾患の申請に行ってきましたが
来年から倍の金額になるという衝撃的事実を聞かされて・・・・
ここ数年の我が家の医療費は年15万円は超えています。
来年のことを考えると・・・・・

オータムジャンボに願いを託しました。
 
テーマ:クローン病 - ジャンル:心と身体
主治医との2か月ぶりの診察でした。

覚えている限り話してみました。

やはりレミケの副作用か・・・・・・と

レミケ延期・・・・・・・・・・・・・・・・

レントゲンの結果、まだ白い影が残っていました。。。。。。。。
(5400・3.3・1.9)

3か月以上もクローン的な治療もしてません

旦那さんのトイレ回数すごいです・・・・・・・

エレンタールだけの日もありますが

咳はだいぶ落ち着いてきました。




テーマ:クローン病 - ジャンル:心と身体