屁のツッパリはいらんですよ!!

クローン病でキン肉マンマニアの旦那様と娘の育児日記です。(*⌒肉⌒*)

先日、保健所へクローン病の特定疾患の更新に行ってきました。

来年から治療費が倍になるということは、わかっていたので

びくびくで係の方に確かめるために聞いてみました。

うちの旦那さんの場合は

自己管理票の自己負担額?医療費負担額?だったけ?

6万円以上が年5回以上あると高額とみなされ

負担額倍増にはならないと・・・・・・

その言葉だけで・・・・・安心して説明が頭に入りませんでした。

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このころは体の中にレミケードも残っていないので

次のお薬やってみる???と提案がありました。

旦那さんが通院している大学病院では2例目で、まだ1例目の方の結果は出ていないとのことでした。

どうにもこうにも、どうしたらよいかわからずに悩んだ時期でした。

悩んだ末にステラーラに挑戦することにしました。

副作用が出やすい旦那さんは初回点滴を1泊入院して治療しました。

点滴中は何事もなく過ごしていたようです。

ステラーラは、初回に点滴靜注を投与し8週間後に皮下注を2本し、その後は12週間ごとに2本注射していきます。

しばらくして、特別な変化もなく相変わらず下痢な日々でしたが

たまに下痢ではない日もあったり不安定な感じでした。

夏の疲れが出る時期

8月18日 WBC・5600 ALB・3、2 CRP・2.1

胃痛の為、食べ物受け付けずに嘔吐することも多かったです。

9月に入り久々に40度近い熱が出ました。ロキソニンを服用してしばらくたってから

低体温になり、35度もありませんでした。身体の中でいろんな変化がありました。

9月7日 WBC・4100 ALB・3.1 CRP・7.7

ステラーラの効き目はまだまだ実感できていません。

9月14日 WBC・5700 ALB・3.2 CRP1・1
2回目のステラーラ2本注射をしました。

季節の変わり目の時期
気を引き締めてクローンと上手に付き合わないとな

反省点としては、食生活なような気もするけれど・・・・・
旦那さんのペースで過ごしていこう!

少しでも身体が楽になって、健康で毎日過ごせますように!!!




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またまた、更新が空いてしまいました。。。。しかもログインパスワードも忘れてしまったという状況です。

覚えている限りまとめてみます!

5月の診察でレミケードが効かなくなっていたので、ステロイドの内服に切り替えました。

 ゼンタコートカプセル1日1回3カプセル

5月20日 WBC・5300 ALB・3.3 CRP・1.2

6月9日  WBC・5700 ALB・3.5 CRP・1.1

7月13日 WBC・5000 ALB・3.0 CRP・3.7

このゼンタコート飲み続けていましたが、相変わらず下痢は止まらず・・・・

服用中はグレープフルーツを避けることとありました。

なかなか炎症反応も下痢も回復しない時期でした。


主治医に相談するもレミケードが一番効いたね、、、、やら毎度ながら会話は同じ

どうもこうも寛解状態にさせるのは難しい様子

このころから、旦那さんは胃が痛いと話すようになりました。

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今日も旦那さんは軽く夕食を済ませた後、バレーボールへ

体を動かせる良い趣味を持っていてうらやましいな!

更新も間が空いてしまった。。。。。。。

4月から娘ちゃんも小学校へ通いだし、少しばかり不安定な状況で

私自身も娘ちゃんのことで余裕がなくなってしまい旦那さんのクローンの把握が

あまりできていないのですぅ。という言い訳はここまで!!


先月の旦那さんの診察

血液検査(WBC 60.アルブミン 3.3 CRP 2.8)

お尻の痛さ、トイレの回数も増え続けていました。

その結果、新しいお薬挑戦することになりました。

ゼンターコートです。

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旦那さん去年の秋から美容室?髭も整えたいから理容室?かな

行ってません・・・・・・・

冬は寒いってなことで時期が延ばし延ばしに

必ずといってよいほど、冬の時期に髪を短くすると翌日風邪をひきます。

頭から風邪ひきます。(笑)

行きたい。と言ってはいるものの

クローンさんが再燃中の旦那さんにはカット中

突然にトイレ行きたくなる心配があるので、なかなか腹をくくって行けません。

最近、私がショートにしたので友人からは

旦那っちの方が長いわ。と笑いました!

いろいろと制限されることもたくさんあるけれど

家族3人笑顔で過ごしていけますように!!!

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パパさん、トイレ頻回に行きますが

大好きなバレーボールをしている時は不思議とトイレ止まります。。。。

(*^-^*) 週1ペースで楽しんでいます。

絶食中でも行きますが、パワーが出ないようです。

ストレス発散ですよね!!!

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