屁のツッパリはいらんですよ!!

クローン病でキン肉マンマニアの旦那様と娘の育児日記です。(*⌒肉⌒*)

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またまた久しぶりの更新になります。
前回は咳に悩まされていましたが、今回は口内炎の悩みです。。。。。

6月の診察 CRP1.6  アルブミン3.4
7月の診察 CRP1.6  アルブミン3.2
8月の診察 CRP1.6  アルブミン3.2

夏の暑さに負けて食欲も激減し栄耀状態も悪かったです。
もちろん下痢も止まりませんでした。

夏のせいにしたくはないのですが
7月に入ってから喉が痛いと頻繁にいうようになりました。

7月に耳鼻科へ3回、肛門科へ1回
8月に耳鼻科へ2回
9月に耳鼻科へ1回

すべてに口内炎の治療でした。
喉の奥に数個のブツブツができているらしく
治るとまた出てくる口内炎を繰り返していました。

10月2日に突然の寒気と高熱・・・・・39.9度まで上がりました
嫌な予感
風邪ではない、腸の炎症からだと判断し
翌日の月曜日に朝からかかりつけの大学病院へ行きました。
予約をしていなかったので、待ち時間が長くて長くて・・・・・・

担当医がいなかったので別の医師の診察でした。
とても丁寧に診てくれました。
今回は初めて MRIをうけました。CT・血液検査・点滴(栄養・抗生剤)

結果は腸が炎症を起こしていると
旦那さんの腸が活動してしまったようです。
CRP 3.6

会計を済まし病院を出たのが18時でした。

娘はお友達にお迎え・お家でお風呂・夕飯までも済ませくれて
友達に感謝感謝です。
私はその後パートへ行き、とっても長い一日でした。

点滴を終えてから少しは熱は下がりましたが
また高熱と闘っております。

そして、今日も熱は下がらず
喉が昨日よりも痛すぎるとのことで
耳鼻科へ・・・・・・
今回は口内炎がなんと数十個もあったらしいです。

免疫抑制剤を使用しているから
仕方のないことなのかもしれませんが
早く熱だけでも下がって欲しいな。。。。
パパがんばれ・・・・・

9月に特定疾患の申請に行ってきましたが
来年から倍の金額になるという衝撃的事実を聞かされて・・・・
ここ数年の我が家の医療費は年15万円は超えています。
来年のことを考えると・・・・・

オータムジャンボに願いを託しました。
 
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主治医との2か月ぶりの診察でした。

覚えている限り話してみました。

やはりレミケの副作用か・・・・・・と

レミケ延期・・・・・・・・・・・・・・・・

レントゲンの結果、まだ白い影が残っていました。。。。。。。。
(5400・3.3・1.9)

3か月以上もクローン的な治療もしてません

旦那さんのトイレ回数すごいです・・・・・・・

エレンタールだけの日もありますが

咳はだいぶ落ち着いてきました。




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4月28日かかりつけの大学病院の主治医から連絡がありました。

16日救急外来へ行った時のレントゲンを診たらしく

その結果・・・・・肺炎・・・・・だと・・・・・・・

えっ・・・・・・・・・・・・・・・・まさかの肺炎・・・・・・・・・・・

眠れない咳と高熱が8日間も続いていたし、あり得るよな

近所の呼吸器内科・耳鼻科も何回も行ったのに・・・・・

肺炎の診断はなかったし・・・・・・・

まさかの診断でした。。。。。。。

主治医は抗生剤を服用しているかの確認もしたかったようです。

16日の時点で肺炎の診断があったのなら

旦那さんのこの症状こんなにも続かなかったのではないか?と

あらゆることを考えてしまいました。

もう少し病院と上手に付き合えたなら、

精神的にも金銭的にも無理がなかったのではないか?と

普段は穏やかで愚痴もこぼさない旦那さん、不眠のイライラと発熱と空腹で

もう嫌だ嫌だ嫌だ。と叫んでいました・・・・・・・

入院させてくれていたらこんなにも長く続かなかったのかな?とか

いろいろと考えちゃいました。仕事もたくさん休んでしまいました。

30日近所の総合病院へ行きました。

ここでは尿検査とレントゲンをとりました。右肺が真っ白ということでした。

GWもどこにも出かけずに過ごしました。

娘が体調悪い旦那さんをみてパートに行く私を行くな!とギャン泣き・・・・・・

家族が体調崩すといろんなことがまわらなくなっていました。

休み明けの6日に総合病院に再度受診して肺の状態を診てもらいました。

その間ずっと抗生剤の服用です。

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だいぶブログ更新が滞ってしまいました。

自分たちの為にも書き留めておこうと思います。

2月の話
2週間後2回目レミケをうけました。
(WBC4700 アルブ3,7 CRP0.7)
ここまではなんとか無事に終えていました。


3月に入り旦那さんに風邪?と思わせる症状が出始めました。
ダルさと軽い咳が始まりました。
3月の診察で咳が出ていたのでレミはやらずに咳止めを処方されました。
(4700・3.3・0.8)

レミが翌週に延期されましたが
咳が残っている為レミはまたまた延期です。咳止めと抗生剤の処方
(4900・3.6・1.2)


レミが受けれない。。。。。3月・・・・・・・


4月に入り咳が止まらずに
近所の呼吸器内科を受診し、風邪薬、咳止めの処方
改善されずに過ごす。

4月15日朝から高熱が出る。
突然の発熱だったので
きっとクローンのお腹が暴れだしているのではないか?と
思いました。

翌日、かかりつけの大学病院へ救急で診てもらいました。
当直の医師が相談しながら
インフルエンザ検査、血液検査、CT検査
高熱の原因を探ってくれました。

気管支炎だと・・・・・・
この時点でCRPが7.0・・・・・・

咳と高熱の原因が気管支炎の診断をうけて
少々安堵しましたが・・・・・・

旦那さんの症状は少しも改善されずに

気管支炎は耳鼻科でも診てもらえるということを聞いて
19日近所の耳鼻科へ行きました。
咳止めと・抗生剤の処方・・・・・
高熱は続き・・・・・ロキソニンを飲むといったんは下がりますがまた高熱に
4月15日~22日まで
39度・・・・40度・・・・という高熱ときつい咳・・・・・

22日と26日にも耳鼻科へ抗生剤を服用していました。

咳と発熱だけではなく

お腹の治療をしていないためにずっとずっと下痢状態が続いていました。

もちろん夜も咳で眠れない毎日です。




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はい(^◇^)!レミケの効果実感できてます!!!

やはり旦那さんの場合はヒュミュラよりもレミケードが身体に染みついていたのかもしれません。

木曜日 2年ぶりのレミ1回目・・・・・ダルさと眠気と吐き気 トイレ2回?

金曜日 レミ2日経過・・・・・ダルダルで出社し帰宅後そのまま朝まで爆睡 トイレ4回?

土曜日 レミ3日経過・・・・・ダルさは抜けずに幼稚園の行事へ参加 トイレ2回
        
この日の夕方に突然、、、、、あっだるくない。薬が抜けたと・・・・・

娘と旦那さんがいつものように部屋で遊んでいるけど

旦那さんの声が高いし、ご機嫌もかなり良い!!!なんだなんだ?と尋ねてみると

3年近くぶりに普通の便が出た!!!!とのこと

涙がほろりほろりと出てきました。

そして、今日は家族3人でちょっと遠くのショッピングモールへお出かけ

朝から夕方まで遊んできました。

いつもはトイレのことや食事がきになり

早めに帰宅してしまうところを今日はのんびりと買い物をして

大きな公園でも遊べましたよ。

うれしい一日でした。





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昨日は朝9時前に旦那さんは家を出て病院へむかいました。

9時半には到着したのですが血液検査の採血に1時間待ち・・・・・

10時半予約の診察が11時半になり診察受け、レントゲン受けまた診察

血液検査の結果はWBC6300 ALB3,3 CRP3.4

なんと旦那さんの場合の白血球の値もCRPの数値も高くてびっくりです。


化学療法室に辿り着いたのは12時過ぎ・・・・・

もちろん、エレンタール水筒持参していったようです。

ここでも待ち時間・・・・・

かなりのメチャ混みで呼ばれたのは14時・・・・

14時からのスタートでした。

3時間点滴と予想していましたが、2時間で終えたようです。

なんとか無事に終了できました。

丸一日病院で治療と待ち時間に疲れも倍増、お疲れ様でした。

帰宅したのは18時お風呂、夕飯を済ました後に吐き気が・・・・・

それにダルさと眠気でベットに倒れこんでいました。


2年前にレミケを受けていた時も薬のせいでほぼ丸一日眠り続けてしまうのです。

以前の先生は金曜日だったので翌日は出社することなく寝ていたのですが

今回は木曜日のレミケで金曜日の今日出社し定時で帰宅しそのまま

眠り続けています。明日には身体が楽になってくれるといいのですが・・・・・


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